Sanat engel tanımaz

Eda ve Ela kardeşler, dünyada 10 bin çocuktan birinde görülen ataksi telenjiektazi hastalığı taşıyan iki kardeş. Hayatlarını kızlara adamış Gülşen ve Mehmet Öztürk çifti ile yaşadıkları süreci konuştuk. İlk resim sergisini oturdukları sitenin garajında açan 10 yaşındaki Eda, nisan ayında ise ilk kişisel sergisini açan bir ressam. Sizleri Öztürk ailesinin hikayesi ile baş başa bırakıyorum…

Merhaba Gülşen Hanım. Bize kızlarınızla hikayenizi anlatır mısınız? Merhaba, 2 kızımız var. Eda 2008 doğumlu, Ela ise 2011 doğumlu. Eda’ya hamileliğim ve doğumumda herhangi bir problem yoktu. 1 yaşına gelene kadar süreç gayet normal ilerledi. Eda 1 yaşına geldiğinde yürüyüşünde dengesizlik fark ettik. Hastalık kendini bu şekilde göstermeye başladı. Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine başvurduk. Oradaki hoca bunun tıpta sarsak yürüyüş olarak adlandırıldığını ve çok önemseyecek bir şey olduğunu söyledi. Bu süreçte ikinci kızımız Ela dünyaya geldi. Ama Ela’nın da 1 yaşına geldiğinde dengesiz yürümeye başladığını fark ettik. Bunun üzerine tekrar Hacettepe’ye başvurduk. İki çocukta da benzer belirtiler olduğu için genetik inceleme yapılması gerektiğini söylediler. Kan örneklerimiz Almanya’ya gönderildi. Bu inceleme sonucunda Eda ve Ela’nın ataksi telenjiektazi hastası olduğu sonucu çıktı. Böyle bir tanı kondu ama biz bu hastalığın adını bile duymamıştık. Genetik geçişli nörolojik bir hastalıkmış. 10 bin çocukta bir görülen bir hastalık olduğunu öğrendik. Hem ben hem de eşim bu hastalığın taşıyıcısıymışız. 100 kişide bir de bu hastalığı taşıyıcı olma riski varmış. Çocuklarda zamanla ilerleme gösteren bir hastalık. Bireyden bireye bu ilerleme değişiklik gösterebiliyor. Bazı çocuklar daha ağır bazıları ise daha hafif şekilde bu hastalığı taşıyabiliyor. Bireysel olarak yürüyebilen çocuklar olduğu gibi yatağa bağımlı çocuklar da var. Bu hastalığı taşıyan çocukların bağışıklık sistemi zayıf olabiliyor. Çok şükür ki Eda’da çok ağır semptomlar görülmedi. Zamanla yürüme yetisi zayıfladı. Önceden bireysel yürüyebiliyordu. Örneğin Eda önceki senelerde bale yaptı, tenis oynadı. Bunları yapabilecek şekilde yürüme yetisi vardı. Okulda öğretmeni ve arkadaşlarının desteği ile yürüyebiliyordu. Bu konuda öğretmenini de anmadan geçmek istemiyorum. Öyle büyük emeği ve fedakarlığı var ki. Eda’yı kucağında taşıyan bir öğretmenimiz var. Arkadaşlarının bilinçli olması, Eda’ya nasıl davranmaları gerektiği konusunda da olumlu etkileri oldu. Önceden Eda arkadaşlarının yardımı ile okulda yürüyebiliyor, lavobaya gidebiliyorken git gide yürümesindeki bozukluğun artması ile bu yıl tekerlekli sandalye ile okula gidip gelmeye başladı. Yürüme dışında konuşmada bozukluk var. Bütün sistemleri etkileyebiliyor. Yazı yazarken elde titremeler, kaymalar yaşanabiliyor. Küçük kızımız Ela ise şu anda kendisi yürüyebiliyor. Eda’ya göre daha geriden gelen bir hastalık ilerleme süreci var.

Peki, bu hastalığın tedavisi nedir? Şu anda bu hastalığın tedavisi yok. Ama biz sürekli araştırma içerisindeyiz. İnternet ortamında bu hastalığı taşıyan çocukların aileleri olarak bir araya geldik. Onlarla sürekli araştırma içerisindeyiz. Türkiye’de ve dünyada bu hastalıkla mücadele eden aileler olarak iletişim halindeyiz. Yurtdışındaki çalışmaları yakından takip ediyoruz. Bu yönde laboratuarlarda çalışmalar yapıldığını biliyoruz. İnşallah önümüzdeki süreçte yurtdışında bu konuda bir ilaç için ciddi çalışmalar sürüyor. Doktorumuz bu süreçte bize hareketli bir yaşam önerdi. Her iki kızımız da haftada 2 kere fizyoterapi alıyorlar, yüzmeye gidiyorlar. Şu anda tedavi anlamında yapabildiğimiz şeyler bunlar.

Eda resimler yapan, resim sergisi açan bir ressam. Eda’nın resme ilgisi nasıl başladı, anlatır mısınız? Eda resim yapmayı her zaman seviyordu. Çok küçükken bile odasında boya kalemleri ile resimler yapardı. Ben de anaokulundan beri Eda’nın yaptığı resimleri saklıyordum. Komşularımız da Eda’nın resim sevgisini biliyorlardı. Bize “Niye Eda için bir resim sergisi açmıyoruz” dediler. Bu fikirden yola çıkarak biz de 3 yıl önce Eda’ya sitenin garajında ilk resim sergisini açtık. Sitedeki komşularımızın ve ailemizin katılımı ile kurdele kesip garajda Eda’nın ilk resim sergisinin açılışını yaptık.

Eda’nın ressamlık serüveni, garajda açılan sergiden kişisel sergisinin açıldığı bir süreç. Sonraki süreç nasıl ilerledi? Geçen sene Eda’nın sınıf arkadaşının doğum gününde Eğitim Koçu Sema Şirvan ile tanıştık. Resim konusunda da çeşitli eğitimler almış bir isimdi. Orada Eda’nın resim sevgisini, garajda resim sergisi açtığımızı konuştuk. Bize “Gelin beraber çalışalım” dedi. Böylece Eda’ya da değişik bir pencere açılmış oldu. Geçen sene “Boyalı Parmaklar 23 Nisan Çocuk Resim Sergisi”nde Eda’nın da resimleri yer aldı. Sonrasında Sema Hanım, “Niye Eda kişisel bir sergi açmıyoruz” dedi. 1 yıl boyunca kişisel sergi için hazırlandılar. 15 Nisan 2018 tarihinde Eda’nın ilk kişisel sergisi “Eda’dan İzler Resim Sergisi” Atilla Özer Karikatürlü Ev’de açıldı. Tepebaşı Belediye Başkanımız Ahmet Ataç açılışına geldi. Eda’nın 50’ye yakın resim tablosu burada sergilendi. 4 gün boyunca açık olan sergimize vatandaşlar da çok ilgi gösterdi. Hatta Eda’nın resimlerini satın alanlar oldu. Ben aslında buna sıcak bakmıyordum ama Sema hoca, bunun Eda için çok önemli olduğunu söyledi. Gerçekten de resimleri satıldığında Eda ayıca mutlu oldu.

Eda’nın başka ilgi alanları var mı? Eda aslında aynı zamanda bir seramik sanatçısı. Güzel Sanatlar Fakültesi Dekanı olan ve emekli olan Zehra Çobanlı hocam ile tanıştık. Eda da onunla seramik çalışmaları yapmaya başladı. Eda orada birçok seramik eser çıkardı. Açılan karma sergide Eda’nın da bir eseri yer aldı. Bunun dışında hem Eda’nın hem de Ela’nın müziğe de ilgisi var. Eda seçmeli ders olarak müziği seçti. Bir dönem gitar çalmayı denedi. Arkadaşlarından görüp piyano çalmak istedi ama piyanoda el kol koordinasyonu nedeniyle zorlandı. Şimdi Eda org çalıyor, Ela da flüt çalıyor. Ela ayrıca dans etmeyi çok seviyor. Bir dönem her iki kızım da bale yaptı. Haftada bir gün müzik öğretmeni geliyor ve her iki kızımız da müzik eğitimi alıyor.

Hayatınız kızlarınızın bakımıyla ilgilenmekle geçiyor. Siz bir anne olarak neler yapıyorsunuz? Ben İngilizce öğretmeniyim. 15 yıl boyunca çalıştım. Ama artık çalışmıyorum, hayatımı kızlarıma adadım. Çünkü onların bakımları, beslenmeleri çok özel. Onlara özel yemekler yapıyorum, özel programlar hazırlıyorum. Hareketli bir yaşam sürdürmeleri gerekiyor. Bu sebeple sitenin bahçesine gidiyoruz, yüzmeye gidiyoruz. Elimizden geldiğince onlara hayatı kolaylaştırmaya çalışıyoruz.

Eda ve Ela’nın babaları Mehmet Bey, siz de hayatını kızlarına adamış fedakâr bir baba modeli olarak karşımızdasınız. Siz neler söylemek istersiniz? Onlar çok özel ve güzel çocuklar. Onlar bizim kıymetlilerimiz. Bizim hayatımızın yüzde 80’i çocuklarımız ile geçiyor. Mübalağa değil, 24 saatimizin 20 saati onlarla ilgilenmekle geçiyor. Sosyal hayata daha fazla katılımı olması gerektiğine inanıyoruz. Toplumun da onlara yaklaşımı çok pozitif. Bu konuda çok mutluyuz. İyi ki Eskişehirliyiz, iyi ki Eskişehir’de yaşıyoruz diyoruz. Eskişehir bu konuda gerçekten fazlasıyla bilinçli bir şehir. Kızlarımızın sanata ilgi duymasını da çok önemsiyoruz. Eda resim konusunda çok gayret ediyor, resim yapmayı çok seviyor. Resim sergisinin açılması onu çok teşvik eden ve mutlu eden bir şey oldu. İnşallah resim yapmaya devam edecek. Biz her zaman onlara destek olacağız. Elimizden geldiğince onlara destek olmaya, arkalarında olmaya devam edeceğiz. Biraz da Eda ile konuşalım istiyorum… Edacım merhaba, sen kaç yaşındasın? Merhaba. Ben 10 yaşımdayım. Çok güzel resimler yapıyorsun. Hepsini çok beğendim. Resim yapmayı seviyor musun? Evet resim yapmayı çok seviyorum. Resim yaparken mutlu oluyorum. En çok ne gibi resimler yapmayı seviyorsun? Her şeyin resmini yapıyorum. Manzara resmi de yapıyorum, insan da yapıyorum. Resim sergin açıldı. Herkes resimlerini gördü ve çok beğendi. Neler hissettin, seni mutlu etti mi? Evet, çok mutlu oldum. Seramik eserler de yapıyorsun. Şimdiye kadar hangi seramik objeleri yaptın? Nar yaptım, kase yaptım, balık yaptım, kaftan yaptım. Ben boğa burcuyum. seramikten boğa da yaptım.