Eskişehir’de yaşayan SMA hastası 3,5 yaşındaki Toprak’ın ailesinin, yaklaşık 2 milyon Euro olan tedavi masraflarını karşılamak için başlattığı bağışın, şu anda 12 kilo 600 gram ağırlığında olan talihsiz miniğin 900 gram daha kilo almadan amacına ulaşması gerekiyor.
Dünya genelinde nadir görülen SMA Tip2 hastalığına yakalanan Toprak Yavaş’ın yurt dışında tedavi olabilmesi için 2 milyon Euro’ya ihtiyacı var. Ancak Toprak’ın tedavi olabilmesi için sadece paranın toplanması yetmiyor. Eğer Toprak 900 gram daha kilo alır ise tedavi olamayacak. Eskişehir’de özel bir hastanede çalışan annesi Zehra Yavaş ve esnaf olan baba Reyhan Yavaş, çocuklarının tedavisi için gereken paranın toplayabilmek için sosyal medyada ‘Toprak için Umut ol’ bağış etiketini açtı. Sosyal medyada özellikle insanlara ulaşmak için yoğun çaba sarf eden Yavaş çifti, paranın şuana kadar yaklaşık sadece yüzde 5’ini toplamış durumda.
“Türkiye’de 30’a yakın çocuk olumlu sonuçlar adı”
Oğlunun hastalığı hakkında konuşan baba Reyhan Yavaş, parayı toplasalar bile kilo ve yaş sorunundan dolayı bazı hastanelerin çocuğunu tedavi edemeyeceklerini aktardı. Buna rağmen bazı hastanelerin onay verdiklerini aktaran baba Yavaş, “Oğlumuz 46 aylık yani şu anda 12 kilo 600 gram ve dünyada bu hastalığın bir tane ilacı var Zolgensma adında. O ilacın da maalesef maddi olarak değeri 2 milyon Euro civarında. 20-21 milyonlara bir rakama tekabül ediyor Türk parasıyla. Bu ilaç Amerika’da 2 hastanede, Dubai’de Macaristan gibi ülkelerde uygulanıyor. Fakat Amerika’da 2 hastanenin biri sadece 2 yaşına kadar uyguluyor. Bizim oğlumuzda 2 yaşında geçtiği için onda şansımız yok zaten. Fakat diğer hastaneye biz evraklarınızı gönderdik, onlar olumlu olarak bize dönüş yaptılar ve tedavi olabilecek bildirmişlerdi. Şu ana kadar yaklaşık 30’a yakın Türkiye’de çocuk tedavi gördü ve hepsinde olumlu sonuçlar alındı. Şimdi Toprak SMA Tip 2 hastası, dolayısıyla elleri kolları oynayabiliyor, fakat belden aşağı kısmında yürüyemiyor, daha doğrusu hiç emekleyemedi zaten. İlerleyen evrelerinde şu anda ne kadar iyi görünse de solunum kaslarında etkileyen bir hastalık olduğu için solunum sıkıntısı çekme ve Allah göstermesin cihaza bağlanma riski çok yüksek. Bir de bu hastalıkta kas kaybı oluyor devamlı. Bunu engellemek için zaten devamlı çocuğun fizik tedavi alması gerekiyor maalesef. Bu fizik tedavilerde korona tedbirleri dolayısıyla şu anda çok aldıramıyoruz” diye konuşarak Toprak’ın durumu ve tedavisi hakkında bilgi verdi.
“‘Toprak için Umut ol’ çünkü başka umudu yok”
Baba Reyhan Yavaş sosyal medyadaki başlattıkları ’Toprak için Umut ol’ etiketine değindi. Ayrıca SMA hastalığı nedeniyle Toprak’ın çok hassas bir bünyeye sahip olduğunu söyleyen baba Reyhan Yavaş, oğlunu tedavi ettirmekten başka çarelerinin olmadığını ifade ederek şöyle konuştu:
“Hiç hasta olmaması gerekiyor. Yani nezle grip bile olmaması gerekiyor şu anda. Dolayısıyla bizim başka çaremiz kalmadığı, mecburen başka tedavi yöntemi de olmadığı için bu ilacı almak istiyoruz. Kampanya başlattık, valilik iznimizde mevcut, çocuğumuz için savaşacağız. 23-24 gündür biz bir oluşum içerisindeyiz, uğraşıyoruz kampanya için. Bu dönemde yaklaşık yüzde 5,5 buçuklarda kadar geldik rakam olarak. Çok büyük bir rakam olduğu için zaten biz de karşılayamıyoruz. Fakat biz ülkemizi düşündüğümüzde 80 milyon insanımız var. 80 milyon insanlarımızdan herkesten bir lira toplanması demek 4 çocuğun hayatı demek. Etkinliğimiz sosyal medyada. ‘Toprak için Umut ol’ çünkü başka umudu yok yani Toprak’ın sadece. Bir umudu var ilacını alabilmek. Oğlumuzu kaybetmek istemiyoruz çünkü daha 3-4 gün önce bir SMA’lı bebeği kaybettik. O yüzden inanılmaz bir üzüntü içerisindeyiz. “
“Kalan 900 gramda Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor”
Oğlunun durumu hakkında konuşan anne Zehra Yavaş, tüm Türkiye’yi kampanyaya destek olmaları yönünde çağrıda bulunurken, paranın Toprak 900 gram almadan toplanması gerektiğinin altını çizdi. Zehra Yavaş, “Ben tüm Türkiye’nin yardımını bekliyorum, çünkü Toprak şuan 12 kilo 600 gram. Bu ilacı alabilmemiz için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bunun için diyetisyene gidiyoruz, Toprak istediklerini yedirip içiremiyorum. Oğlumun sağlığına kavuşabilmesi için bu Zolgensma gen tedavisine almamız gerekiyor. Kalan 900 gram da Toprak’ın bu kampanyasının bitmesi gerekiyor” diye konuşarak tedavinin önemine değindi.