Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösteren vakfın çalışmaları hakkında bilgi veren Ece Soyer Demir; “Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi ilkesiyle toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için çalışıyoruz” dedi.
Türkiye’de bakanlık verilerine göre 2 bin civarı SMA hastası olduğu tahmin edildiğini kaydeden Demir, “Genetik geçişli nadir bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi), kamuoyunda daha çok ilaç tedavisi ve bireysel kampanyalarla gündeme geliyor. Ancak bebeklikten yetişkinliğe 4 ayrı tipte seyreden hastalıkla mücadele eden hastalar ve ailelerinin sağlık, eğitim ve sosyal alanlarda karşılaştıkları yaşamsal problemler de çözüm bekliyor.
SMA’nın yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın ülkemizde onaylanması sürecinde, bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla, 2017 yılında temelleri atılan Türkiye SMA Vakfı; farkındalık faaliyetlerinden tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi odağına alan bir sivil toplum kuruluşu olarak faaliyet gösteriyor.
Genel merkezi Eskişehir’de bulunan vakfımız Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösteriyor”diye konuştu.
Vakfın çalışmaları hakkında Başkan Vekili Ece Soyer Demir şu bilgileri verdi: “SMA sadece bebeklerde ortaya çıkan bir hastalık olarak bilinmekle birlikte, sıklıkla ilaç perspektifinden ele alınması toplumda eksik bir algı yaratmaktadır. SMA; en ağır seyreden ve benim oğlumun da iki aylıkken tanı aldığı Tip 1’in dışında üç farklı tipte seyreden bir hastalık. Tanıyla birlikte başlayan zorlu süreçte ilaca erişim kadar, SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde bilinçli bir destek de hastanın yaşam kalitesinde kritik öneme sahip. Hasta ve ailelerin sağlık, eğitim, sosyal alanda karşılaştıkları yaşamsal problemler söz konusu. Karşılaşılan tüm sorunları bir bütün olarak ele alarak, hastaların yaşam kalitesinin artması için kurumsal iş birlikleri ve bağışlarla medikal malzeme, tıbbi cihaz, fatura, gıda, giyim, hijyen desteklerini ailelere ulaştırıyoruz.”dedi.
SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır
SMA hastalığı ile ilgili farkındalığın artmasını sağlayarak ön yargılardan uzak, bilinçli bireylerden oluşan sağlıklı bir toplum profiline katkı sunmayı amaçladıklarını belirten Demir; “Bugün ülkemizde ortalama her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı. Önlenebilir bir hastalık olan SMA ile mücadelede, çocuk sahibi olmadan önce yapılacak test uzun vadede SMA’nın görülme sıklığını azaltmada önemli bir önlem.
Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesiyle birlikte Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkânı sunuldu. Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye taraması testi yapıldı. Bunun yanı sıra 635 bin 108 bebeğe yenidoğan tarama testi uygulandı. Test sonuçlarına göre 118 bebek SMA tanısı aldı. Vakıf olarak bu konudaki farkındalığın artması için de farklı çalışmalar yürütüyoruz. Ayrıca; SMA ilaçlarının SGK geri ödeme sistemine alınması; tıbbi cihaz, medikal malzeme, fizik tedavi haklarının iyileştirilmesi, solunum cihazına bağlı hastalar için elektrik faturası desteğinin sağlanması ve evde engelli bakımı yapan annelerin emeklilik hakkı için savunuculuk faaliyetleri yürütüyoruz.”
En Büyük Gücü Bağışçılarımız ve Gönüllülerimizden Alıyoruz
Hastaların mümkün olan en iyi bakım ve sağlık olanaklarına ulaşmalarını sağlamak için çalışırken; ulusal ve uluslararası iş birlikleri ile SMA ile mücadelede güçlü bir dayanışma ağı oluştuğuna değinen Demir şunları ekledi; “Uygun medikal destek ve bakımla hastanın yaşam süresinin uzatılabileceği, en önemlisi de tanı testleriyle önlenebilir bir hastalık olması konusunda farkındalığı artırmak temel çalışma alanlarımızdan. Bu kapsamda farkındalık filmleri ve “Aile Bilgilendirme Kitabı” gibi yayımlarımızla yeni tanı almış hasta yakınlarına karşılaşacakları süreçlerde rehber olmayı hedefledik. Bunun dışında; sağlıkta ve eğitimde fırsat eşitliğini benimsiyor ve bu yaklaşımla eğitim hayatına devam eden SMA hastası bireyler ve kardeşlerine “Geleceğe Destek Eğitim Bursu” kapsamında karşılıksız burs veriyoruz. Ayrıca SMA alanında hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçları doğrultusunda farklı paydaşları dahil ettiğimiz ulusal ve ulusları projeleri hayata geçiriyoruz. Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünyada ilk kez hayata geçirilen “Hayata Birlikte Tutunalım” ve SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla yürütülen “SMA’nın Farkındayım” bu kapsamda yürütülen projelere örnek gösterilebilir.
Türkiye SMA Vakfı olarak faaliyetlerimizi sürdürürken en büyük gücü bağışçılarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimizden alıyoruz. Daha fazla SMA hastası bireyin hayata etkin katılımını sağlamak için bu anlamlı dayanışma ağının çoğalarak büyümesi öncelikli hedefimiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalığını artırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.