Genel merkezi Eskişehir’de bulunan ve Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı; “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları”nın ikinci etkinliğini İzmir’de düzenledi. SMA ile ilgili son gelişmelerin değerlendirildiği buluşmaya 49 kişi katıldı. Türkiye SMA Vakfı program kapsamında farklı illerde ailelerle bir araya gelmeye devam edecek.
Türkiye SMA Vakfı; 2017 yılından bu yana SMA hastalarının tedaviye eşit ve ücretsiz erişimi için savunuculuk faaliyetleri, farkındalık çalışmaları, hastaların yaşam standartlarının yükseltilmesi ve medikal malzemeden tıbbi cihazlara, psikososyal yardımdan eğitim bursuna kadar birçok alanda destek sağlıyor. Aynı zamanda ailelerin tanıdan itibaren ihtiyaç duyduğu tüm destekler için yanlarında olma yaklaşımıyla farklı programlar yürütüyor.
Bu kapsamda SMA hastaları ve aileleriyle bir araya gelerek dayanışma ağını güçlendirmek amacıyla başlatılan, “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programının ikincisi İzmir’de gerçekleştirildi. 18 Mart Cumartesi günü düzenlenen Aile Buluşması; Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Mehmet Demir ve Sosyal Destekler Koordinatörü Nazlı Demir’in ev sahipliğinde gerçekleştirildi. Açılış konuşmasını Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer’in yaptığı ve ailelerin hem vakıf çalışmaları hakkında bilgi alma hem de deneyimlerini ve fikirlerini paylaşma fırsatı bulduğu etkinliğe 49 kişi katıldı.
Program kapsamında tedavi ve sosyal haklar çerçevesinde hastaların yaşam standartlarının yükseltilmesi amacıyla, Türkiye SMA Vakfı ve yerel yönetimler arasında olası işbirliği fırsatları için kurum görüşmeleri de gerçekleştirildi.
Ayrıca Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir TÜYAP Kitap Fuarı’nda SMA İle Yaşamak konulu söyleşiye katılarak, gelirini SMA Vakfı’na bağışladığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını imzaladı.